Права пациентов, страдающих социально значимыми заболеваниями

ПРАВА ПАЦИЕНТОВ, СТРАДАЮЩИХ СОЦИАЛЬНО ЗНАЧИМЫМИ ЗАБОЛЕВАНИЯМИ <*>

С. А. ВЕШНЕВА, А. Ю. БАРКОВСКАЯ

Вешнева Светлана Александровна, главный врач Правобережной больницы ФГБУЗ ЮОМЦ ФМБА России (г. Астрахань).

Барковская Анна Юрьевна, доцент кафедры философии и социологии ГБОУ ВПО "Волгоградский государственный архитектурно-строительный университет", кандидат философских наук.

Наиболее опасным из социально значимых заболеваний является СПИД. В России достаточно сформирована юридическая база для защиты прав ВИЧ-инфицированных пациентов, но эти законы не всегда соблюдаются, имеют место факты стигматизации таких людей. Необходимо менять отношение в обществе к данной проблеме не столько юридическим, сколько этическим путем.

Ключевые слова: социально значимые заболевания, СПИД, ВИЧ-инфицированные, права пациента, стигматизация, закон, этика.

The most dangerous of socially-significant diseases is AIDS. The legal base for protection of the HIV-infected patients' rights is generated enough in Russia, but these laws are not always observed, the facts of stigmatization of such people take place. It is necessary to change the relation in a society to the given problem not so much legal, how many ethical by.

Key words: socially-significant diseases, AIDS, a HIV-infected, the rights of the patient, stigmatization, the law, ethics.

Право на охрану здоровья граждан, страдающих социально значимыми заболеваниями и граждан, страдающих заболеваниями, представляющими опасность для окружающих, закреплено в ст. 43 "Медицинская помощь гражданам, страдающим социально значимыми заболеваниями, и гражданам, страдающим заболеваниями, представляющими опасность для окружающих". Важность проблемы потребовала от законодателей остановиться на данном вопросе и в других статьях: - ст. 12 "Приоритет профилактики в сфере охраны здоровья"; - ст. 16 "Полномочия органов государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья"; - ст. 17 "Полномочия органов местного самоуправления в сфере охраны здоровья"; - ст. 29 "Организация охраны здоровья"; - ст. 51 "Права семьи в сфере охраны здоровья". Бесплатно или на льготных условиях получают медицинскую помощь граждане, страдающие такими заболеваниями, как диабет, онкологические заболевания, лучевая болезнь и некоторые другие, перечень их определяется Правительством РФ. Бесплатно в специализированных лечебно-профилактических учреждениях получают лечение и другие виды медицинской помощи граждане, страдающие опасными для окружающих заболеваниями. К ним относятся: туберкулез, лепрозные заболевания, ВИЧ-инфекция и СПИД, некоторые инфекционные и венерические заболевания. Граждане, страдающие этими заболеваниями, пользуются всеми общегражданскими правами в области охраны здоровья и правами пациента. Особо следует подчеркнуть значение в данной ситуации права на сохранение в тайне факта обращения, обследования и лечения, диагноза и прогнозов заболевания. Близки по содержанию к вышеназванным права граждан, страдающих ВИЧ-инфекцией, на охрану здоровья, закрепленные в Федеральном законе от 30 марта 1995 г. "О предупреждении распространения в РФ заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека" (с изменениями и дополнениями). Но положение в обществе ВИЧ-инфицированных отличается от положения других категорий пациентов в силу особой опасности и неизлечимости СПИДа. К концу 2011 г. число официально зарегистрированных случаев заражения вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ) в России превысило 600 тыс. <1>. Первый случай ВИЧ в России был зарегистрирован в 1987 г. Сейчас общее число случаев заражения ВИЧ, включая еще не попавшие в поле зрения медиков, оценивается в 2,0 - 2,2 млн. Случаев излечения от ВИЧ-инфекции не обнаружено, а ВИЧ вызывает смертельное заболевание - "синдром приобретенного иммунного дефицита" (СПИД). Из-за этого средняя продолжительность жизни людей, живущих с ВИЧ (если они не получают современного лечения), составляет после заражения ВИЧ только 10 - 12 лет. Количество ВИЧ-инфицированных в России непрерывно растет. Только с 2002 по 2011 г. число зарегистрированных случаев выросло с 227,5 тыс. до 610 тыс., т. е. почти в 3 раза. В России практически нет территорий, свободных от ВИЧ-инфекции, хотя по степени поражения разные города и регионы очень сильно различаются. -------------------------------- <1> Федеральный центр СПИД // URL: http://www. rusfact. ra/news/vich_infekcija_v_rossijskoj_federacii_v_2011_godu/2012-01-03-9917.

При увеличении числа новых выявленных случаев ВИЧ-инфекции в стране в первые шесть месяцев 2011 г. объемы тестирования на ВИЧ сокращались и снижалась доля уязвимых групп в общей структуре тестирования. По данным формы N 4 ФГСН, в первые шесть месяцев 2011 г. было обследовано на 1,1% меньше граждан РФ, чем за аналогичный период 2010 г. Снижение числа обследованных на ВИЧ отмечено во всех тестируемых группах населения, кроме "обследованных по клиническим показаниям" и "прочие". Среди потребителей наркотиков зарегистрировано снижение числа проведенных тестов на ВИЧ в 2011 г. на 11,0% по сравнению с 2010 г.; среди гомо - и бисексуалов - на 114,8% (или в 2,2 раза), среди больных вензаболеваниями - на 7,5%, среди лиц, находящихся в местах лишения свободы, - на 11,5%. Снижение числа обследованных наблюдается также среди представителей основного населения (доноров - на 5,5%, беременных женщин - на 0,7%). Необходимо учесть, что число обследованных представителей уязвимых групп населения стабильно снижается на протяжении последних трех лет, что искажает реальную ситуацию по ВИЧ-инфекции <2>. -------------------------------- <2> URL: http://demoscope. ru/weekly/2011/0491/reprod02.php. http://www. hivrussia. org/stat/2011.shtml.

Таким образом, в стране в 2011 г. наблюдалось ухудшение эпидемической ситуации по ВИЧ-инфекции. Первоочередной задачей противодействия эпидемии ВИЧ-инфекции является обеспечение эффективной работы в области профилактики ВИЧ-инфекции, в особенности среди женщин, молодежи и уязвимых групп населения. Борьба с ВИЧ-инфекцией включает в себя предупреждение заражения и лечение, если заражение все же произошло. Предупреждения заражения ВИЧ можно достигнуть с помощью обучения населения безопасному поведению. Эффективность этого подхода доказывается успехами стран Западной Европы, Канады, Австралии, добившихся устойчивой стабилизации ситуации. С помощью современных лекарств можно добиться того, чтобы у зараженных ВИЧ матерей родились здоровые дети. Современные способы лечения ВИЧ-инфекции (антиретровирусная терапия (АРТ)) хотя полностью и не излечивают от ВИЧ-инфекции, но позволяют обеспечить неопределенно длительное, многолетнее сохранение относительного здоровья и полной трудоспособности зараженных ВИЧ лиц. Именно благодаря лечению в настоящее время смертность от СПИДа в Западной Европе и Северной Америке уменьшилась в 5 - 10 раз. Имеющиеся ресурсы для организации борьбы с ВИЧ-инфекцией в России ограничены и не могут в принципе повлиять на ход эпидемии. Социальный характер СПИДа понят уже во всех странах мира, однако в России до сих пор чиновники многих организаций считают СПИД сугубо медицинским явлением, а вместе с тем именно ВИЧ-инфекция относится к самым опасным болезням социального неблагополучия. ВИЧ-инфекция оказывает негативное влияние на экономику и народонаселение стран, охваченных пандемией СПИДа, об этом свидетельствуют не только масштабы распространенности и высокие темпы распространения данного заболевания в человеческом сообществе, связь основных путей передачи ВИЧ с основополагающими инстинктами человека, но и вовлечение в пандемию СПИДа людей независимо от их возраста, пола, местожительства, образования, обеспеченности и т. д. СПИД является социальной болезнью, и под его влиянием в обществе возникают демографические, экономические, психологические, социальные, морально-этические и ряд других проблем. По сравнению с государствами Запада и Африки у нас действовал ряд объективно благоприятных факторов (первые случаи заболевания были обнаружены значительно позже, чем в других странах, Россия не закупала импортную кровь и т. д.), которые, к сожалению, не были учтены. Проведенный анализ воздействия эпидемии СПИДа на сообщество в целом доказывает влияние данного заболевания не только на каждого конкретного человека, но и на весь сектор здравоохранения стран охваченных эпидемией ВИЧ-инфекции. При этом выделяют два основных пути такого влияния: за счет огромного увеличения спроса и за счет уменьшения предоставления медицинской помощи. Следовательно, национальные расходы на здравоохранение будут расти, а некоторые люди все же не смогут получить медицинскую помощь в полном объеме. Проблемы медицинской этики в связи с эпидемией ВИЧ-инфекции в России практически не рассматривались. Причиной этого является то, что в обществе в целом ставится под сомнение сам факт возможности существования медицинских этических принципов и норм в отношениях с больными этого профиля. Для ВИЧ-инфицированного статус медицинского больного хотя и признается, но при этом указываются многочисленные оговорки, которые ставят ВИЧ-инфицированного в весьма противоречивое положение по сравнению с неврологическими, соматическими и другими больными. Чувство страха за свою жизнь и здоровье, непонимание проблемы, элементарная безграмотность, незнание путей передачи ВИЧ-инфекции вызывают двойственное и чаще негативное отношение к ВИЧ-инфицированным. Существуют факторы и силы, которые делают человека особенно уязвимым к ВИЧ-инфекции, а также заставляют испытывать ненужные страдания после инфицирования ВИЧ. Нетерпимость по отношению к расовым, религиозным или сексуальным меньшинствам; дискриминация людей, инфицированных ВИЧ или подозреваемых в наличии у них ВИЧ-инфекции, неравноправное положение женщины; нехватка служб консультирования и тестирования по поводу ВИЧ; недостаточный уход и поддержка инфицированных и пострадавших лиц; бедность и торговля людьми, ведущие к проституции; насилие и изнасилование; военные конфликты и миграция рабочей силы, ведущие к разделению семей, - этот перечень можно продолжить. Там, где права человека не соблюдаются и где больным СПИДом грозит дискриминация, лица, подозревающие о наличии у них ВИЧ-инфекции, будут избегать тестирования на антитела к ВИЧ из-за страха, что их статус будет раскрыт. На данный момент в России, где эпидемия развивается по той же схеме, что и в США, главенствует парентеральный путь передачи ВИЧ за счет распространения его в популяции лиц, употребляющих инъекционные наркотики. Возраст начинающих наркоманов резко снижается, в среднем до 15 - 16 лет. Употребление инъекционных наркотиков представляет угрозу инфицирования ВИЧ не только для наркоманов, но и для их половых партнеров. Ведь потребители внутривенных наркотиков торгуют сексуальными услугами для оплаты наркотиков, при этом вероятность передачи ВИЧ половым путем, естественно, возрастает. К сожалению, в нашей стране сфера сексуальных услуг не легализована, что уменьшает возможность проведения профилактических мероприятий и снижает информированность данной группы населения по актуальным проблемам ВИЧ/СПИД. До недавнего времени отсутствовали в России и открытые сообщества геев, что уменьшает доступ к информации по проблемам СПИДа для данной группы населения, а секс между мужчинами - это одна из основных сил, движущих эпидемию ВИЧ. Кроме того, люди, живущие с ВИЧ или пострадавшие от него, также нуждаются в поддержке для решения многочисленных проблем, связанных с хроническим, неизлечимым и в целом летальным характером заболевания. Это не только медицинские, но и экономические, психологические, юридические проблемы, разрешить которые человек, имеющий положительный ВИЧ-статус, и его близкие в одиночку не могут. Учитывая глобальный характер инфекции, реакция на ВИЧ/СПИД во всех аспектах человеческой деятельности, области права и биоэтики в том числе, носит наднациональный характер. Начало создания нормативной и биоэтической концепции в области ВИЧ/СПИДа относится к инициативе ВОЗ по проведению в Осло (Норвегия) международного совещания по медицинскому законодательству и этике в области ВИЧ/СПИДа (апрель 1988 г.). Резолюция этого совещания выдвинула идею ликвидации барьеров между людьми, инфицированными и не инфицированными ВИЧ, и возведения истинных барьеров между людьми и вирусом. В мае 1988 г. Всемирная медицинская ассамблея (ВМА) распространила Резолюцию N 4124, названную "Упразднение дискриминации в отношении людей, инфицированных ВИЧ и больных СПИДом". Резолюция провозгласила жизненно важный принцип - уважение к правам человека, живущего с ВИЧ, и предписывала государствам - членам ВМА ввести национальные программы профилактики и контроля СПИДа; запрещение дискриминационных акций в сферах обслуживания, трудоустройства и перемещения лиц, инфицированных ВИЧ, или больных СПИДом. В последующих международных нормативных и биоэтических кодексах, декларациях и правилах также освещены вопросы защиты прав человека в аспекте проблемы ВИЧ/СПИДа. Особая роль в развитии правовых биоэтических концепций принадлежит Объединенной программе ООН по ВИЧ/СПИД (UNAIDS), являющейся источником коллективного международного опыта по данной проблеме. Принципиальным с точки зрения биоэтики служит издание в 1998 г. международных правил "ВИЧ/СПИД и права человека". В 12 руководящих принципах, изложенных в данном международном документе, рассматривается многоуровневая система этико-правовых гарантий для указанного контингента лиц. Правовые аспекты регулирования проблемы ВИЧ/СПИДа в Российской Федерации нашли отражение в Законе от 30.03.1995 N 38-ФЗ "О предупреждении распространения в РФ заболевания, вызываемого вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)". В ст. 5 Закона "Гарантии соблюдения прав и свобод ВИЧ-инфицированных" предусматривается следующее: ВИЧ-инфицированные - граждане РФ обладают на ее территории всеми правами и свободами и несут обязанности в соответствии с Конституцией РФ, законодательством РФ и законодательством субъектов РФ. Права и свободы граждан Российской Федерации могут быть ограничены в связи с наличием у них ВИЧ-инфекции только федеральным законом. Существует большое число подзаконных актов и документов, регламентирующих отдельные аспекты деятельности в сфере ВИЧ/СПИДа, знание которых, наряду с национальным и международным законодательством по этой проблеме, является обязательным при проведении этической экспертизы проектов, затрагивающих контингенты ВИЧ/СПИДа. Государство гарантирует ВИЧ-инфицированным гражданам России обладание всеми правами и свободами, провозглашенными Конституцией Российской Федерации и иным законодательством России. Ограничение прав и свобод ВИЧ-инфицированных граждан РФ возможно только федеральными законами. Не допускается увольнение с работы, отказ в приеме на работу, отказ в приеме в образовательные учреждения, отказ в оказании медицинской помощи ВИЧ-инфицированным по причине наличия у них ВИЧ-инфекции. Запрещается ограничение жилищных и иных прав и законных интересов членов семей ВИЧ-инфицированных. Государство гарантирует: бесплатное предоставление всех видов медицинской помощи ВИЧ-инфицированным гражданам России, бесплатное получение ими медикаментов в амбулаторных и стационарных условиях, бесплатный проезд к месту лечения и обратно в пределах Российской Федерации. Несовершеннолетним ВИЧ-инфицированным (в возрасте до 18 лет) назначается социальная пенсия, пособие и предоставляются льготы, установленные для детей-инвалидов. Родители и иные законные представители несовершеннолетних ВИЧ - инфицированных имеют право на: - совместное пребывание с детьми в возрасте до 15 лет в стационарном медицинском учреждении с выплатой пособия по государственному социальному страхованию; - бесплатный проезд одного из родителей, законного представителя ВИЧ-инфицированного несовершеннолетнего в возрасте до 16 лет при его сопровождении к месту лечения и обратно; - выплату пособия по уходу за ребенком-инвалидом лицу, осуществляющему уход за ВИЧ-инфицированным несовершеннолетним; - сохранение непрерывного трудового стажа в случае увольнения по уходу за ВИЧ-инфицированным несовершеннолетним при условии поступления на работу до достижения несовершеннолетним 18 лет; - включение времени ухода за ВИЧ-инфицированным несовершеннолетним в общий трудовой стаж; - внеочередное предоставление жилых помещений в домах государственного муниципалитета или общественного жилого фонда в случае нуждаемости в улучшении жилищных условий и если несовершеннолетний ВИЧ-инфицированный проживает вместе с ними. В Уголовном кодексе Российской Федерации, действующем с 1 января 1997 г., ст. 122 предусмотрена ответственность за заражение ВИЧ-инфекцией: - заведомое поставление другого лица в опасность заражения ВИЧ-инфекцией наказывается ограничением свободы на срок до трех лет, либо арестом на срок от трех до шести месяцев, либо лишением свободы на срок до одного года; - заражение другого лица ВИЧ-инфекцией лицом, знавшим о наличии у него этой болезни, наказывается лишением свободы на срок до пяти лет; - деяние, предусмотренное частью второй настоящей статьи, совершенное в отношении двух или более лиц, либо в отношении заведомо несовершеннолетнего, наказывается лишением свободы на срок до восьми лет; - заражение другого лица ВИЧ-инфекцией вследствие ненадлежащего исполнения лицом своих профессиональных обязанностей наказывается лишением свободы на срок до пяти лет с лишением права занимать определенные должности или заниматься определенной деятельностью на срок до трех лет. Законом предусмотрена и гражданско-правовая ответственность медицинских работников - возмещение вреда, причиненного здоровью лиц, зараженных ВИЧ/СПИДом, в результате ненадлежащего исполнения своих служебных обязанностей при оказании медицинской помощи. В условиях децентрализации при возрастании роли субъектов и муниципалитетов Российской Федерации в принятии решений в сфере охраны здоровья платформой для принятия и осуществления практических решений в области профилактики и лечения ВИЧ/СПИДа являются субъекты и муниципальные образования Российской Федерации. Укрепление профессионального и институционального потенциала регионального и муниципального уровней находится в центре внимания наиболее масштабных инициатив по противодействию эпидемии ВИЧ/СПИДа в России, в том числе получивших поддержку со стороны международных организаций, таких как Всемирный банк и Глобальный фонд по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией. Хотя ВИЧ-инфекция - это только болезнь, она имеет множество социальных и эмоциональных последствий не только для ВИЧ-инфицированных и больных СПИДом, но и для их семей и друзей, для всех людей, обеспокоенных распространением этой болезни. Перед лицом очевидного и неминуемого смертельного исхода большинство людей испытывают страх. А что, если ученые ошибаются и существуют иные пути передачи вируса? Лучше не рисковать. Лучше держаться подальше от опасности и не подпускать больных СПИДом ни к себе, ни к своим близким. Лежащая в основе дискриминации нетерпимость ко всему чуждому выливается на практике в навешивание ярлыков, запугивание и угрозы, в физическую расправу, обращение к общественному мнению с требованиями оградить общество от этих людей путем принудительных мер воздействия на них, вплоть до изоляции от окружающих. Подобное отношение приводит к трагическим результатам. Детей заставляют бросать школу, больных увольняют с работы, их выгоняют из домов и квартир. Некоторые умирают в полном одиночестве безо всякого ухода. Часто людей с ВИЧ/СПИД подразделяют на "невинных жертв" и "тех, кто сам виноват". Младенцы, заразившиеся от матерей, люди, инфицированные при переливании непроверенной крови, жены, которых заразили мужья, считаются "невинными жертвами" и вызывают сочувствие. Те же, кто якобы "виновен" в собственном заражении, например, проститутки, наркоманы, гомосексуалисты, считаются заслужившими болезнь и смерть. Люди, которые не относят себя к этим группам, считают, что опасность им не грозит, и не заботятся о безопасности своего поведения. Они думают: "Это не может случиться со мной". Но СПИД - это не о "нас" и о "них". Одни не заражаются ВИЧ, потому что они "плохие", а другие не защищены от ВИЧ, потому что они "хорошие". Человек заражается ВИЧ в результате своих поступков, а не в результате того, кем он (или она) является. СПИДом может заболеть любой человек, совершающий поступки, граничащие с риском заражения ВИЧ. Никто не застрахован от болезни, если подвергает себя риску. Никто не заслуживает того, чтобы получить эту болезнь. И до тех пор, пока мы не осознаем, что любой может заразиться ВИЧ, эпидемия будет продолжать распространяться. Угроза осознается органами государственной власти. Возможно, поэтому в новом ФЗ N 323 "Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации" дана широкая регламентация мер в области профилактики, лечения и реабилитации лиц, страдающих социально значимыми заболеваниями, первое место среди которых занимает ВИЧ-инфекция. В Законе есть специальная статья: Статья 43. Медицинская помощь гражданам, страдающим социально значимыми заболеваниями, и гражданам, страдающим заболеваниями, представляющими опасность для окружающих 1. Гражданам, страдающим социально значимыми заболеваниями, и гражданам, страдающим заболеваниями, представляющими опасность для окружающих, оказывается медицинская помощь и обеспечивается диспансерное наблюдение в соответствующих медицинских организациях. 2. Перечень социально значимых заболеваний и перечень заболеваний, представляющих опасность для окружающих, утверждаются Правительством Российской Федерации исходя из высокого уровня первичной инвалидности и смертности населения, снижения продолжительности жизни заболевших. 3. Особенности организации оказания медицинской помощи при отдельных заболеваниях, указанных в части 1 настоящей статьи, могут устанавливаться отдельными федеральными законами. Кроме того, нормативные положения, относящиеся к медицинской помощи данной категории граждан, содержатся еще в ряде статей: Статья 12. Приоритет профилактики в сфере охраны здоровья ...3) осуществления мероприятий по предупреждению и раннему выявлению заболеваний, в том числе предупреждению социально значимых заболеваний и борьбе с ними... Статья 16. Полномочия органов государственной власти субъектов Российской Федерации в сфере охраны здоровья ...13) информирование населения субъекта Российской Федерации, в том числе через средства массовой информации, о возможности распространения социально значимых заболеваний и заболеваний, представляющих опасность для окружающих, на территории субъекта Российской Федерации, осуществляемое на основе ежегодных статистических данных, а также информирование об угрозе возникновения и о возникновении эпидемий; 14) установление мер социальной поддержки по организации оказания медицинской помощи лицам, страдающим социально значимыми заболеваниями и заболеваниями, представляющими опасность для окружающих, и по организации обеспечения указанных лиц лекарственными препаратами. Статья 29. Организация охраны здоровья 1. Организация охраны здоровья осуществляется путем: ...2) разработки и осуществления мероприятий по профилактике возникновения и распространения заболеваний, в том числе социально значимых заболеваний и заболеваний, представляющих опасность для окружающих, и по формированию здорового образа жизни населения; 3) организации оказания первой помощи, всех видов медицинской помощи, в том числе гражданам, страдающим социально значимыми заболеваниями, заболеваниями, представляющими опасность для окружающих, редкими (орфанными) заболеваниями; Статья 51. Права семьи в сфере охраны здоровья 1. Каждый гражданин имеет право по медицинским показаниям на консультации без взимания платы по вопросам планирования семьи, наличия социально значимых заболеваний и заболеваний, представляющих опасность для окружающих, по медико-психологическим аспектам семейно-брачных отношений, а также на медико-генетические и другие консультации и обследования в медицинских организациях государственной системы здравоохранения в целях предупреждения возможных наследственных и врожденных заболеваний у потомства. Таким образом, на законодательном уровне вопрос о борьбе с эпидемией ВИЧ/СПИД решается. И здесь проблема не в недостаточности законов, а в последовательном их исполнении.

Название документа