Правовая и социальная поддержка семей с детьми-инвалидами

ПРАВОВАЯ И СОЦИАЛЬНАЯ ПОДДЕРЖКА СЕМЕЙ С ДЕТЬМИ-ИНВАЛИДАМИ <*>

В. Н. ГЕРАСИМОВ

-------------------------------- <*> Gerasimov V. N. Legal and social support of families with disabled children.

Герасимов Василий Никифорович, заведующий кафедрой правоведения и методики преподавания государственного образовательного учреждения высшего профессионального образования "Шуйский государственный педагогический университет", кандидат юридических наук, доцент.

Статья посвящена специфике воспитания в семье детей с ограниченными физическими и психическими возможностями, которая состоит в особых потребностях подобных семей в неординарной правовой и социальной поддержке, главной целью которой является обеспечение ребенку-инвалиду его субъективного права жить и воспитываться в семье.

Ключевые слова: ребенок-инвалид, особая социальная поддержка, право жить и воспитываться в семье.

The peculiarity of raising physically and mentally challenged children obviously implies a number of specific needs for families. One of them is special legal and social support aimed at securing the challenged children's equitable right of living and being brought up in the family.

Key words: physically challenged child, mentally challenged child, special care, special social support, right of living and being brought up in the family.

Среди известных типов семей, воспитывающих детей, положение семей с детьми-инвалидами является самым неблагоприятным, поскольку реализация права детей-инвалидов на семейное воспитание блокируется самим государством. С закрепленным в ст. 54 СК РФ правом ребенка жить и воспитываться в семье корреспондируют соответствующие обязанности родителей, которые согласно ст. 63 СК РФ должны предоставить надлежащие условия воспитания, образования, заботиться о здоровье, физическом, психическом, духовном и нравственном развитии своих детей. В настоящее время общество не имеет достаточных оснований для предъявления каких-либо претензий к родителям детей-инвалидов в отношении уклонения от исполнения вышеперечисленных обязанностей. Напротив, как показывают реалии жизни, эта категория родителей демонстрирует поистине героическую самоотверженность в стремлении обеспечить своим детям достойное существование и компенсировать тот ущерб здоровью, который нанесла им природа. Однако сложившаяся система российской государственной социальной помощи детям-инвалидам ориентирована не на создание условий для семейного воспитания данной категории детей, а на их "выталкивание" из семьи в учреждения интернатного типа, которые, в отличие от родителей, располагают возможностями для организации их специального обучения, лечебной и социальной реабилитации. О нарушении права детей-инвалидов жить и воспитываться в семье свидетельствуют следующие данные государственной статистики: 29 тыс. детей-инвалидов живут в домах-интернатах, 67 тыс. - в специальных (коррекционных) школах-интернатах, 5 тыс. - в домах ребенка. Таким образом, свыше 100 тыс. (20%) детей-инвалидов проживают в интернатных учреждениях, куда их вынуждены были поместить родители, не имеющие возможности обеспечить им надлежащий уровень обучения, лечения и развития в домашних условиях. При этом практика подобных вынужденных отказов родителей от принадлежащих им прав по воспитанию и образованию детей имеет тенденцию к росту. Государственная социальная политика в отношении детей с ограниченными возможностями здоровья до сих пор построена на приоритете "изъятия" их из семьи и общества, содержания в закрытых стационарных учреждениях. Государство продолжает выделять гораздо больше средств на интернаты, чем на поддержку семей с детьми-инвалидами. Так, средняя стоимость содержания ребенка в интернате в 5 - 7 раз превышает совокупные пенсии и пособия, выплачиваемые на ребенка-инвалида, воспитывающегося в семье <1>. -------------------------------- <1> О соблюдении прав детей-инвалидов в Российской Федерации: Специальный доклад Уполномоченного по правам человека в Российской Федерации. М., 2006. С. 11.

Подобное пренебрежение государства правом детей-инвалидов жить и воспитываться в семье основано на сложившемся в рамках российского менталитета обыкновении не разделять инвалида-взрослого и инвалида-ребенка, объединять их под общим ярлыком ущербности и неполноценности. Долгое время инвалидность трактовалась как определенная степень утраты трудоспособности, поэтому социалистическому государству, исповедующему культ строителей коммунизма, строители с нарушениями трудоспособности нужны не были. При такой постановке вопроса вплоть до 80-х годов XX в. дети с ограниченными возможностями здоровья в возрасте до 16 лет не признавались инвалидами и не пользовались даже теми немногочисленными льготами, на которые имели право инвалиды-взрослые <2>. Юридически детей-инвалидов просто не существовало. Даже в XXI в., под влиянием процесса гуманизации отношения общества к проблеме инвалидности, термин "дети-инвалиды" не имеет четкого юридического содержания. А между тем, руководствуясь базисными конституционными принципами и основными положениями Конвенции о правах ребенка, всякое государство, претендующее на статус социального, обязано в первую очередь обеспечивать заботу о самых слабых и беззащитных, к которым среди детского населения в первую очередь должны быть отнесены дети-инвалиды <3>. -------------------------------- <2> Там же. <3> Для современного законодательства западноевропейских стран также характерно отсутствие четкости в дифференциации понятий "инвалид" и "ребенок-инвалид". Однако степень гарантий социальной защиты семей с детьми-инвалидами в разных странах настолько высока, что не создает угрозы нарушению принципа приоритета семейного воспитания.

О праве детей-инвалидов жить и воспитываться в семье в современном Российском государстве вообще говорить не принято, а о проблемах семей детей-инвалидов, не имеющих возможности в полной мере реализовать свои права и исполнять обязанности, связанные с воспитанием детей, - тем более. Принцип приоритета семейного воспитания в отношении детей-инвалидов государство подменило принципом приоритета воспитания данной категории детей в казенных учреждениях. При этом создается впечатление, что эта подмена произведена исключительно в интересах детей и во их благо. Данный подход не выдерживает никакой критики, поскольку вся история человечества доказывает, что наиболее благоприятная социализация ребенка достигается только в лоне семьи, тем более если речь идет о детях с особыми потребностями в сфере социализации, сохранности здоровья, обеспечении обучения и развития. Обеспечение базовых потребностей ребенка-инвалида в соответствии с имеющимися у него проблемами в здоровье требует гораздо больших материальных и ресурсных затрат, чем содержание и воспитание здоровых детей. По оценкам экспертов, потребительская корзина ребенка-инвалида в 5 - 7 раз дороже потребительской корзины его здорового сверстника. Однако уровень жизни семей с детьми-инвалидами гораздо ниже: свыше 70% данной категории семей живут за чертой прожиточного минимума и в силу этого не могут обеспечить своим детям нормального содержания, ухода, лечения и обучения <4>. -------------------------------- <4> О соблюдении прав детей-инвалидов в Российской Федерации... С. 12 - 14.

Совокупность мер государственной поддержки детей-инвалидов и их семей не может обеспечить надлежащий уровень жизни. Социальный пакет ребенка-инвалида состоит из социальной пенсии <5> (в размере 5765 руб.), ежемесячной денежной выплаты (в сумме 1700 руб.), ежемесячной денежной выплаты на оплату жилого помещения и коммунальных услуг (в размере 50%) <6>, бесплатного проезда. -------------------------------- <5> Федеральный закон от 15.12.2001 N 166-ФЗ "О государственном пенсионном обеспечении в Российской Федерации" (в ред. от 21.06.2010) // СЗ РФ. 2001. N 51. Ст. 4831. <6> Федеральный закон от 24.11.1995 N 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" (в ред. от 24.07.2009) // СЗ РФ. 1995. N 48. Ст. 4563.

К перечисленному выше материальному вспомоществованию государство добавляет так называемый набор социальных услуг, который включает дополнительную медицинскую помощь лекарственными средствами по рецептам врача, изделиями медицинского назначения, специализированными продуктами лечебного питания, предоставление при наличии медицинских показаний двух путевок на санаторно-курортное лечение, бесплатный проезд на пригородном железнодорожном транспорте, а также на междугородном транспорте к месту лечения и обратно <7>. В связи со сказанным следует отметить, что со вступлением в силу известного Федерального закона N 122-ФЗ с 1 января 2006 г. подавляющее большинство семей с детьми-инвалидами перешли на монетизационную форму предоставления государственной услуги по обеспечению лекарственными средствами, изделиями медицинского назначения, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов, что было обусловлено элементарным отсутствием в продаже требуемого перечня лекарств и специализированных продуктов лечебного питания. Однако установленный в 2010 г. норматив финансовых затрат в месяц на одного ребенка, получающего государственную социальную помощь в виде данной социальной услуги, составляет всего 531 руб. <8>. Между тем реальная стоимость потребляемых лекарств и лечебных продуктов питания при заболеваниях, связанных с установлением инвалидности, гораздо выше (например, для детей, больных фенилкетонурией, стоимость лечения и специализированного питания составляет 25 - 30 тыс. руб. в месяц. - В. Г.). Не исполняется в полном объеме и предоставление социальной услуги в части обеспечения детей-инвалидов путевками на санаторно-курортное лечение. Так, по данным региональных отделений Фонда социального страхования Российской Федерации, обеспечиваются путевками только 65,8% детей-инвалидов. При этом обеспечение детей-инвалидов за счет указанного Фонда средствами индивидуальной лечебной реабилитации (протезами, колясками и пр.) составляет менее 50% <9>. Совершенно очевидно, что создавшееся положение вещей не позволяет родителям ребенка-инвалида в полной мере исполнять свои обязанности по обеспечению надлежащих условий его жизнеобеспечения. -------------------------------- <7> Федеральный закон от 17.07.1999 N 178-ФЗ "О государственной социальной помощи" (ред. от 25.12.2009) // СЗ РФ. 1999. N 29. Ст. 3699. <8> Федеральный закон от 28 ноября 2009 г. N 298-ФЗ "О нормативе финансовых затрат в месяц на одного гражданина, получающего государственную социальную помощь в виде социальной услуги по обеспечению лекарственными средствами, изделиями медицинского назначения, а также специализированными продуктами лечебного питания для детей-инвалидов" // СЗ РФ. 2009. N 48. Ст. 5748. <9> О положении детей в Российской Федерации: Государственный доклад. М.: Пульс, 2008. С. 78 - 80.

Между тем ситуация усугубляется также фактором неудовлетворительной реализации возможности доступа родителей ребенка-инвалида к самостоятельным источникам дохода как одной из важнейших составляющих благосостояния семьи. Как правило, особенности здоровья ребенка-инвалида предполагают необходимость постоянного присмотра и ухода со стороны одного из родителей либо единственного родителя, поэтому свыше 70% родителей детей-инвалидов вынуждены оставить работу либо прибегать к неполной рабочей занятости. Несмотря на то что законодательство о трудовых пенсиях предусматривает включение в страховой стаж наравне с периодами работы и (или) иной деятельности период ухода, осуществляемого трудоспособным лицом, за ребенком-инвалидом <10>, ежемесячные компенсационные выплаты неработающим трудоспособным лицам, осуществляющим уход за ребенком-инвалидом в возрасте до 18 лет, составляют всего 1200 руб. <11>. -------------------------------- <10> Там же. <11> Указ Президента Российской Федерации от 26 декабря 2006 г. N 1455 "О компенсационных выплатах лицам, осуществляющим уход за нетрудоспособными гражданами" // СЗ РФ. 2007. N 1 (ч. 1). Ст. 201.

Иные предоставляемые трудовые гарантии членам семей детей-инвалидов в целом не могут существенно повлиять на ситуацию. Так, согласно ст. 93 Трудового кодекса РФ, работодатель обязан устанавливать неполный рабочий день (смену) или неполную рабочую неделю по просьбе одного из родителей ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет. Женщины, имеющие детей-инвалидов, в соответствии со ст. 96 ТК РФ, могут привлекаться к работе в ночное время только с их письменного согласия и при условии, если такая работа не запрещена им по состоянию здоровья в соответствии с медицинским заключением. Одному из родителей для ухода за детьми-инвалидами по его письменному заявлению предоставляются четыре дополнительных оплачиваемых выходных дня в месяц. Оплата каждого дополнительного выходного дня производится в размере среднего заработка и в порядке, который устанавливается федеральными законами (ст. 262 ТК РФ). Расторжение трудового договора с лицами, воспитывающими ребенка-инвалида в возрасте до 18 лет, по инициативе работодателя не допускается (ст. 261 ТК РФ). Приведенный перечень установленных государством трудовых гарантий не может качественно повлиять на ситуацию, однако даже в таком ущербном виде он приводит к тому, что организации, в том числе бюджетные, с крайней неохотой берут на работу данную категорию граждан. В этой связи представляется целесообразным на законодательном уровне установить преференции (налоговые льготы и пр.) для предприятий всех форм собственности, берущих на работу граждан, воспитывающих детей-инвалидов. Отдельной проблемой семей, воспитывающих детей-инвалидов, является проблема обеспечения их образования. Право на образование является одним из основополагающих конституционных прав, закрепленных в ст. 43 Конституции Российской Федерации. Государство гарантирует гражданам вне зависимости от степени ограничения в состоянии здоровья общедоступное бесплатное образование (начальное общее, основное среднее и среднее профессиональное образование) и высшее для лиц, поступивших на конкурсной основе в государственные или муниципальные образовательные учреждения. Исходя из содержания ч. ч. 1 и 2 ст. 43, образование может быть платным в негосударственных образовательных учреждениях, а также в высших образовательных учреждениях для лиц, поступивших в них не на конкурсной основе. В развитие конституционных норм ст. 50 Закона "Об образовании" предусматривается, что для детей с ограниченными возможностями здоровья органы, осуществляющие управление в сфере образования, должны создавать специальные (коррекционные) образовательные учреждения (классы, группы), обеспечивающие их лечение, воспитание и обучение, социальную адаптацию и интеграцию в общество. При этом в качестве особой меры социальной поддержки ст. 52.1 названного Закона установлено, что за содержание детей с ограниченными возможностями здоровья, посещающих государственные и муниципальные образовательные учреждения, реализующие основную общеобразовательную программу дошкольного образования, родительская плата не взимается <12>. -------------------------------- <12> Закон Российской Федерации от 11 июля 1992 г. N 3266-1 "Об образовании" (ред. от 28.09.2010) // СЗ РФ. 1996. N 3. Ст. 150.

Между тем на практике только немногим более 200 тыс. детей-инвалидов охвачены государственной системой образования и имеют возможность посещать соответствующее образовательное учреждение, что составляет менее одной трети от общего числа детей-инвалидов, нуждающихся в получении образования <13>. Дети-инвалиды не имеют возможности реализовать предоставленное им право в силу того, что сложившаяся на сегодняшний день государственная система образования не ориентирована на детей с особыми образовательными потребностями и не может обеспечить необходимого ресурсного и методического сопровождения (отсутствует развитая сеть специальных (коррекционных) образовательных учреждений, способных удовлетворить в полном объеме существующую потребность в местах для обучения, не разработаны и не утверждены коррекционные образовательные программы и стандарты, отсутствует надлежащее обеспечение техническими средствами обучения и подготовленными педагогическими кадрами). В результате решениями психолого-медико-педагогических комиссий дети-инвалиды в массовом порядке признаются необучаемыми, а их родителям настойчиво рекомендуется передать ребенка на попечение государства, так как семья, как правило, не имеет возможности справиться с задачей обучения и социализации ребенка-инвалида на дому. -------------------------------- <13> О соблюдении прав детей-инвалидов в Российской Федерации... С. 13.

Следует отметить, что базовым принципом образования детей-инвалидов, согласно решениям и рекомендациям ЮНЕСКО, является принцип инклюзивного (интегрированного в массовые общеобразовательные учреждения) образования детей с ограниченными возможностями здоровья. Вопрос о разработке соответствующей нормативно-правовой базы неоднократно поднимался <14>, однако нормативно-правовое регулирование инклюзивного (интегрированного) образования и ранней коррекционно-педагогической помощи детям с отклонениями в развитии по-прежнему отсутствует. -------------------------------- <14> Распоряжение Правительства Российской Федерации от 25.08.2008 N 1244-р "О Концепции развития образования в сфере культуры и искусства в РФ на 2008 - 2015 годы" (ред. от 08.09.2010) // СЗ РФ. 2008. N 35. Ст. 4069.

Альтернативной возможностью реализовать право на образование детей-инвалидов, не включенных в число обучающихся в государственных образовательных учреждениях, могло бы стать обучение на дому. Однако после 1 января 2005 г. законодатель отказался от регулирования вопроса обучения детей-инвалидов на дому на федеральном уровне и внес соответствующие изменения в ст. 18 Закона "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации", передав полномочия по определению соответствующего порядка, а также размеров компенсации затрат родителей на эти цели на уровень субъектов РФ, предусмотрев выплату указанных компенсаций за счет региональных бюджетов <15>. Как видно, о соблюдении конституционного принципа равенства в подобных обстоятельствах говорить не приходится. Кроме того, отсутствие федерального регулирования в вопросе, требующем комплексного применения инновационных технологий в области образования и воспитания, приводит на практике к использованию кустарных и зачастую совершенно неэффективных методов обучения. Именно поэтому домашняя форма обучения остается фактически невостребованной, по данным долгосрочной федеральной целевой программы, устанавливающей единые государственные стандарты социальной реабилитации детей-инвалидов и федеральный источник финансирования их реализации. -------------------------------- <15> Федеральный закон от 24.11.1995 N 181-ФЗ "О социальной защите инвалидов в Российской Федерации" (ред. от 24.07.2009) // СЗ РФ. 1995. N 48. Ст. 4563.

------------------------------------------------------------------

Название документа